Κατάθεση ψυχής από μητέρα αγοριού στο φάσμα του αυτισμού…

Ημέρα της Μητέρας σήμερα και δίνουμε τον λόγο στις πρωταγωνίστριες μητέρες, που μεγαλώνουν παιδιά μέσα από αντιξοότητες. Μητέρες που για χάρη των παιδιών τους αντιμάχονται ανάλγητους νόμους,  εχθρικά περιβάλλοντα και παρωχημένες   νοοτροπίες. Ο λόγος στην Μαρία Λευτάκη, κοινωνική λειτουργό και μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Ο γιος της κ. Λευτάκη είναι σήμερα 12 ετών:

“Να πάρεις από δω το αυτιστικό παιδί σου”

“Σεπτέμβρης του 2017. Μητέρα συμμαθήτριας του 12χρονου σήμερα γιου μου, ο οποίος είναι στο φάσμα του αυτισμού, έξω από την καγκελόπορτα του σχολείου την ώρα που οι γονείς ήμασταν μαζεμένοι για να πάρουμε τα παιδιά μας, μου επιτέθηκε λεκτικά, ζητώντας μου να πάρω το αυτιστικό μου παιδί και να το πάω σε αυτιστικό σχολείο… ‘Ενιωσα πολύ θυμό και πόνο θεωρώντας άδικη αυτή την επίθεση που γινόταν, όχι προς εμένα, αλλά απέναντι στο παιδί μου.

Σήμερα όταν σκέφτομαι ξανά εκείνο το περιστατικό, μόνο ευγνωμοσύνη μπορώ να αισθανθώ, γιατί όλο αυτό αποτέλεσε το κίνητρο για μένα να συμβάλλω στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση των ανθρώπων γύρω μου, αλλά και στην ενδυνάμωση των γονέων που βαδίζουμε τον ίδιο δρόμο.

Στόχος: Ενά σχολείο για όλους! Όπου τα “διαφορετικά” παιδιά θα έχουν ρόλο και χώρο. Ενα σχολείο όπου η ιδιαιτερότητα θα βγει από το περιθώριο και θα μετατοπιστεί στο κέντρο, που θα προετοιμάζει, όχι τους περιθωριοποιημένους πολίτες του αύριο, αλλά πολίτες που θα έχουν θέση στον κοινωνικό και παραγωγικό ιστό της χώρας. Γιατί -και ας μην κοροιδευόμαστε- τα παιδιά που σήμερα βρίσκονται στο περιθώριο του σχολικού πλαισίου, ως ενήλικες πάλι στο περιθώριο θα τα συναντήσουμε, διότι αυτός θα είναι και ο μόνος δρόμος που εμείς τους έχουμε δείξει.

Έχοντας στο μυαλό μου πρόσφατα περιστατικά, όπως την κατάληψη των παιδιών σε σχολείο της Καλαμαριάς με αίτημα να φύγει ένας συμμαθητής τους που έπασχε από σπάνιο σύνδρομο, τους Συλλόγους Γονέων και Κηδεμόνων στη Σάμο και τα Γρεβενά που δεν έστελναν τα παιδιά τους σχολείο, γιατί στο συγκεκριμένο χώρο τα απογεύματα λειτουργούσε δομή εκπαίδευσης προσφύγων, αλλά και μιλώντας με εκατοντάδες οικογένειες μέσα στη χώρα που μεγαλώνουν παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές, αναπηρίες και μαθησιακές δυσκολίες, οι οποίοι βιώνουν δυσάρεστες καταστάσεις εντός του σχολικού πλαισίου, αντιλαμβάνομαι ότι θα πρέπει, αν πράγματι ενδιαφερόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων όλων των παιδιών, αλλά και για μια παιδεία που θα στοχεύει στη διαμόρφωση καλύτερων ανθρώπων και όχι στη στείρα γνώση. Να αγωνιστούμε ώστε τα “ανεπιθύμητα” παιδιά να σταματήσουν να αλλάζουν σχολείο, αλλά να αλλάζει το σχολείο, προκειμένου να τα δεχθεί και να τα ενσωματώσει.

Ο ανήλικος “ανεπιθύμητος” μαθητής το μονο που αισθάνεται να είναι απόρριψη και θυμό, με αποτέλεσμα η συμπεριφορά του να χειροτερεύει και τα προβλήματα που δημιουργεί να είναι ολοένα και εντονότερα. Από προσωπική εμπειρία σας λέω ότι τις περισσότερες φορές όταν το σχολικό περιβάλλον είναι ένα περιβάλλον αγάπης, αποδοχής, σεβασμού, ειλικρινούς ενδιαφέροντος και υπάρχει συνεργασία ανάμεσα σε σχολείο και οικογένεια, τότε και οι αρνητικές συμπεριφορές δεν εξαλείφονται μέν -διότι δεν έχουν αφετηρία τη σχολική, αλλά την οικογενειακή ζωή- αλλά σίγουρα μειώνονται. Αλλά, και οι συμμαθητές του θα έχουν τεράστιο όφελος μαθαίνοντας να δείχνουν κατανόηση στη διαφορετικότητα και όχι να αφήνονται στον ενστικτώδη απομονωτισμό και κατόπιν να συναγωνίζονται στον εκφοβισμό.

“Αυτό είναι το bulling”

Μια μέρα βρέθηκα σε ένα λύκειο, ένα από κείνα τα απρόσωπα κτήρια, όπου δεξιά και αριστερά του διαδρόμου που βάδιζα, είχαν κρεμαστεί αφίσες με θέμα το bulling.

“No bulling, stop bulling, μιλάμε για το bulling, αντιbulling”. Περπατούσα και σκεφτόμουν: παιδιά με αναπτυξιακή διαταραχή, αναπηρίες, μαθησιακές δυσκολίες που προκειμένου να διαγνωστούν από ιατροπαιδαγωγικά κέντρα, αναπτυξιολογικά και παιδοψυχιατρικά ιατρεία δημοσίεων νοσοκομείων, θα πρέπει να μπουν σε λίστα αναμονής και να περιμένουν στη καλύτερη περίπτωση μήνες κι αυτό…είναι bulling.

Όταν οι παράλληλες στηρίξεις φθάσουν στα σχολεία, αν φθάσουν με μήνες καθυστέρησης και για λίγες μονο ώρες ...είναι bulling.

Όταν υπάρχουν σχολεία που δε δέχονται να κάνουν εγγραφή σε παιδιά με διάγνωση προκειμένου να μη χαλάσει το image τους ...είναι bulling.

Όταν, ενώ υπάρχουν οι προυποθέσεις δημιουργίας τμημάτων ένταξης, το αίτημα γονέων και εκπαιδευτικών δεν εισακούεται και τα τμήματα ένταξης δεν δημιουργούνται …είναι bulling.

Όταν υπάρχουν σχολεία που στεγάζονται σε ορόφους χωρίς ράμπες, χωρίς ασανσέρ, χωρίς τουαλέτες ΑμεΑ ...είναι bulling.

Όταν γονείς ή εκπαιδευτικοί στρέφονται εναντίον οικογενειών που μεγαλώνουν παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές και αναπηρίες ζητώντας την απομάκρυνση των παιδιών αυτών απ’ τα σχολεία που φοιτούν τα τέλεια παιδιά τους …είναι bulling.

Όταν το Υπουργείο Παιδείας ζητάει απ’ τους εκπαιδευτικούς, προκειμένου να αξιολογηθούν τα παιδιά μας από ΚΕΣΥ, τη σύσταση ομάδων εκπαιδευτικής υποστήριξης και μέσω των ομάδων αυτών να πραγματοποιηθεί η πρώτη διάγνωση, καθώς και η διαμόρφωση και η εφαρμογή εξατομικευμένου προγράμματος εκπαίδευσης σε μαθητές που χρηζουν ειδικής εκπαιδευτικής υποστήριξης, χωρίς οι εκπαιδευτικοί να έχουν οποιαδήποτε κατάρτιση ή επιμόρφωση πάνω στο θέμα, και ταυτόχρονα δίνοντάς τους ακόμη και τη δυνατότητα να διώξουν ένα παιδί απ’ το σχολείο με τη βοήθεια της δημοτικής αρχής, εκτός από κατάργηση της πρώιμης παρέμβασης, εμπαιγμός και κοραϊδία …είναι bulling.

Ως εκ τούτου και για να σταματήσουν τα φαινόμενα bulling εντός των σχολείων θα πρέπει να σταματήσει να ασκεί bulling το ίδιο το σύστημα σε παιδιά και οικογένειες που λόγω της ιδιαιτερότητάς τους βρίσκονται σε μειονεκτική θέση.

“Θα μπορούσαν να είναι τα δικά σας παιδιά”, λέει η μητέρα

Θέλω να πω σε όσους κατέχουν κάποιο αξίωμα και μπορούν να επηρεάσουν την εκπαιδευτική πραγματικότητα, ότι η ιδιαιτερότητα των παιδιών μας δεν είναι επιλογή μας, ούτε δική τους.

Τα παιδιά μας θα μπορούσαν να είναι δικά σας παιδιά. Η κοινωνία μας έχει αποτύχει όταν ακόμη και σήμερα μιλάμε για ένταξη μέσα στο σχολείο, γιατί την ίδια στιγμή που μιλάμε για ένταξη είναι σαν να παραδεχόμαστε πως χιλιάδες παιδιά, προσφυγόπουλα, παιδιά ρομά, παιδιά με αναπηρίες, με διαταραχές, με αρνητικές συμπεριφορές, βρίσκονται στο περιθώριο.

Στην χώρα μας υπάρχουν πολλοί γονείς άνεργοι, φτωχοί, οι οποίοι επειδή δεν έχουν ασφαλιστική κάλυψη δεν μπορούν να παρέχουν στα παιδιά τους θεραπείες ειδικής αγωγής , με αποτέλεσμα αυτά τα παιδιά να στερούνται θεραπευτικής παρέμβασης .

Υπάρχουν σε μικρές πόλεις θεραπευτικά κέντρα με δύο πόρτες, διαφορετική πόρτα εισόδου και εξόδου, για να μη συναντιούνται οι θεραπευόμενοι και στοχοποιούνται τα παιδιά τους .

Ο επίσημος διαγνωστικός φορέας, το ΚΕΣΥ, δεν διαθέτει τις ειδικότητες του αναπτυξιολόγου, του παιδοψυχιάτρου και του παιδονευρολόγου, με αποτέλεσμα οι διαγνώσεις που παίρνουμε από κει να είναι αμφισβητίσημες.

Υπάρχουν εκπαιδευτικοί και γονείς ειδικά σε μικρές κοινωνίες που θεωρούν ταμπού να περάσουν οι μαθητές από ΚΕΣΥ.

Υπάρχουν γονείς που κρύβουν τις διαγνώσεις ακόμη και απ’ το σχολείο που φοιτούν τα παιδιά τους, ακόμη και απ’ τα ίδια τα παιδιά τους.

Υπάρχουν γονείς που αρνούνται, ακόμη και μετά από πίεση των εκπαιδευτικών, να απευθυνθούν σε αρμόδιους φορείς και να πάρουν διάγνωση για τα παιδιά τους.

Όλους αυτούς τους ανθρώπους οφείλουμε, όχι να τους κρίνουμε, αλλά να τους ενημερώσουμε, να τους απενοχοποιήσουμε, να τους στηρίξουμε, να τους ενδυναμώσουμε, γιατί και εκείνοι με τη σειρά τους θα πρέπει να στηρίξουν τα παιδιά τους, τους αυριανούς πολίτες ετούτης της χώρας.

Η ειδική αγωγή δε μπορεί και δε πρέπει να αντιμετωπίζεται ως το νούμερο που επιβαρύνει τον οικονομικό προϋπολογισμό μιας χώρας. Αν θέλουμε να μιλάμε για μια πολιτισμένη κοινωνία, αυτή η κοινωνία θα πρέπει πάνω απ’ όλα να είναι ανθρώπινη και να μη βασίζεται στα νουμερα, αλλά στους ανθρώπους.

Προσωπικά δεν έχω γνωρίσει τον αδιάφορο δάσκαλο, συναντάω όμως συνεχώς τον εκπαιδευτικό που δε γνωρίζει. Όμως πριν μας πείτε ότι δεν γνωρίζετε τι είναι αυτισμός , τι είναι αναπηρία, τι είναι διαταραχή, σκεφτείτε πως εμείς οι γονείς θα πρέπει να εμπιστευτούμε ο,τι πολυτιμότερο έχουμε, το παιδί μας δηλαδή, σ’ εσάς που δε γνωρίζετε. Η γνώση είναι δύναμη! Διεκδικήστε την!

Θέλω να πω στους γονείς που βαδίζουμε τον ίδιο δρόμο: Μιλήστε! Εξηγήστε με ήρεμο και ωραίο τρόπο και θα βρεθούν αυτιά να σας ακούσουν και άνθρωποι να σας σεβαστούν. Μα πάνω απ’ όλα αποδεχτείτε την ιδιαιτερότητα του παιδιού σας και αγαπήστε το σαν το πολυτιμότερο δώρο που σας χαρίστηκε ποτέ. Όλα όσα κάνουμε για τα παιδιά μας σήμερα θα πρέπει να έχουν στόχο το αύριο. Τα παιδιά μας δε θα είναι για πάντα παιδιά, σύντομα θα ενηλικιωθούν και πρέπει να αυτονομηθούν.

Χρέος μας είναι να φτιάξουμε μια γέφυρα που θα ενώνει τον κόσμο τους με το δικό σας κόσμο, έτσι που, όταν οι γονείς φύγουμε απ’ τη ζωή, να μπορούν εκείνα να πορευτούν μόνα τους.

*Η κα. Μαρία Λευτάκη είναι κοινωνική λειτουργός, Ιδρυτικό μέλος της Ομάδας “Γονείς που διεκδικούν δημόσια παράλληλη στήριξη” και Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “ Η Αγία Σκέπη”