Μεσογειακή αναιμία: Ο Γολγοθάς των ασθενών για μια μονάδα αίματος

«Κάθε μέρα 15αύγουστος» είναι ο τελευταίος χρόνος για τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, που επιδίδονται σε έναν σχεδόν καθημερινό αγώνα δρόμου για να βρουν το αίμα που χρειάζονται προκειμένου να μεταγγιστούν. Ακόμη όμως και όταν βρουν αιμοδότη, δεν είναι σίγουρο ότι θα μεταγγιστούν. Και αυτό, διότι το αίμα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να καλυφθούν άλλα, πιο επείγοντα περιστατικά!

Αφού όμως μεταγγίζονται φιάλη τη φιάλη, πρέπει να προσέρχονται στα νοσοκομεία σχεδόν κάθε εβδομάδα, αν όχι δύο φορές την εβδομάδα. Και αυτό διότι 2-3 ημέρες πριν από την μετάγγιση, πρέπει να γίνει και έλεγχος συμβατότητας του αίματος. Όλ’ αυτά, δε, συμβαίνουν εν μέσω πανδημίας, με συνέπεια να συγχρωτίζονται και να αγωνιούν μην κολλήσουν το νέο κορωνοϊό.

Την δύσκολη αυτή κατάσταση περιγράφει στο Iatropedia.gr η βιοπαθολόγος Βάνα Μυρίλλα, γενική γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ). Η κυρία Μυρίλλα είναι ασθενής με μεσογειακή αναιμία και ταυτοχρόνως διευθύντρια ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία. Στο νοσοκομείο αυτό μεταγγίζεται σημαντικό ποσοστό των Ελλήνων πασχόντων από μεσογειακή αναιμία. Ανέρχονται σε σχεδόν 700 από τους συνολικώς 2.500 τακτικά μεταγγιζόμενους.

«Οι ελλείψεις σε αίμα τον εφετινό χειμώνα είναι πρωτοφανείς. Φθάνουν τακτικά στα επίπεδα του Αυγούστου», λέει. «Ενώ όμως τις άλλες χρονιές ο «Αύγουστος» ερχόταν μια φορά τον χρόνο, το τελευταίο 12μηνο τον έχουμε τουλάχιστον ανά δίμηνο, αν όχι συχνότερα. Αυτή τη στιγμή που μιλάμε μπορεί να έχουμε πέσει και ένα 30% λιγότερο από το αναμενόμενο για την εποχή. Κατά περιόδους η έλλειψη είναι ακόμα μεγαλύτερη. Υπήρξε μέρα που το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας μας ενημέρωσε ότι είχε απομείνει με 1 (μία) μονάδα αίματος Ο ρέζους αρνητικό για να καλύψει όλη την Ελλάδα!».

Ούτε στο κατώφλι

Πώς φτάσαμε όμως μέχρι εδώ; «Οι αιτίες των ελλείψεων είναι πολλές, με προεξάρχουσα το γεγονός ότι ο κόσμος φοβάται να πάει να δώσει αίμα σε νοσοκομείο με Covid περιστατικά. Αυτή είναι η απλή αλήθεια που μας λένε οι φίλοι και οι συγγενείς μας όταν τους ζητάμε να δώσουν για εμάς αίμα», απαντά.

Όπως εξηγεί, ακόμα κι αν η αιμοδοσία βρίσκεται σε ασφαλές σημείο του νοσοκομείο, ο κόσμος δεν προσέρχεται. «Κανείς δεν θέλει να πηγαίνει αυτή την εποχή σε νοσοκομείο εάν δεν είναι απαραίτητο. Δεν θέλει καν να περνάει το κατώφλι. Αν υπήρχαν σταθερές αίθουσες αιμοδοσίας εκτός νοσοκομείων, όπως προγραμματιζόταν το 2017, τα πράγματα ίσως θα ήταν καλύτερα. Στο λεκανοπέδιο Αττικής, όμως, υπάρχει μόνο μία, στο Αιγάλεω. Είχαν όμως προγραμματίσει να λειτουργήσουν τέσσερεις και μάλιστα πριν την πανδημία».

Πρόβλημα δημιουργεί επίσης το γεγονός ότι λόγω της πανδημίας που προκαλεί ο κορωνοϊός δεν επιτρέπονται ούτε οι μετακινήσεις από νομό σε νομό. «Για να καλύψουμε τις ανάγκες μας στο Παίδων, κάναμε εξόρμηση π.χ. στην Ξάνθη και μαζεύαμε 3.000 μονάδες. Τώρα ούτε αυτό μπορούμε να κάνουμε εύκολα», συνεχίζει.

Επιπλέον, μειώνονται σταθερά από το 2013 οι εισαγωγές αίματος από την Ελβετία, οι οποίες προορίζονταν για τα άτομα με μεσογειακή στο Παίδων. Κάποτε η χώρα μας έπαιρνε ετησίως 50.000 μονάδες αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό. Σήμερα παίρνουμε 21.000 μονάδες για όλο τον χρόνο. Κάθε ασθενής με μεσογειακή αναιμία, όμως, κάνει μετάγγιση κάθε 2-3 εβδομάδες, λαμβάνοντας κάθε φορά τουλάχιστον δύο μονάδες αίματος.

Εξίσου σημαντικό είναι το γεγονός ότι πολλές επιχειρήσεις παραμένουν κλειστές ή λειτουργούν με τηλεργασία. Έτσι, δεν γίνονται ούτε οι αιμοδοσίες στους εργασιακούς χώρους. Ακόμα και η αναβολή των τακτικών χειρουργείων λόγω πανδημίας συμβάλλει στο πρόβλημα. Και αυτό διότι οι συγγενείς των ασθενών προσέφεραν αίμα, το οποίο δεν χρειάζονταν πάντοτε οι χειρουργημένοι.

Και σε άλλα νοσοκομεία

Όλα αυτά έχουν ως επακόλουθο «τρομερή πίεση στο σύστημα, παρότι φορείς όπως οι δήμοι προσπαθούν πολύ», λέει η κυρία Μυρίλλα. «Έγινε μία μεγάλη προσπάθεια κατά το πρώτο κύμα της πανδημίας. Προσήλθαν πολλοί αιμοδότες, αλλά έκτοτε κάναμε «κοιλιά». Όταν, όμως, από εθελοντές αιμοδότες προέρχεται το 40-50% του μεταγγιζόμενου αίματος, η απουσία τους έχει τεράστιο αντίκτυπο. Έτσι, οι 700 άνθρωποι που μεταγγιζόμαστε στο Αγία Σοφία συχνά μένουμε ακάλυπτοι».

Οι ελλείψεις σε αίμα δυστυχώς δεν παρατηρούνται μόνο στο συγκεκριμένο νοσοκομείο. «Και άλλες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε όλη την χώρα αντιμετωπίζουν συχνά-πυκνά το ίδιο πρόβλημα, όπως π.χ. στο νοσοκομείο του Ρίο», αναφέρει η κυρία Μυρίλλα.

Δυστυχώς «δεν γίνεται Κεντρική Διαχείριση του αίματος ως όφειλε να κάνει το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας», προσθέτει. «Συνολικά έχουμε 93 αιμοδοσίες στη χώρα και οι ανάγκες είναι καθημερινές και μεγάλες. Δεν υπάρχει όμως μεταξύ τους επικοινωνία και συντονισμός από έναν κεντρικό φορέα».

Έτσι «κάθε μία κάνει ό,τι μπορεί για να καλύψει μόνο τις δικές της ανάγκες, αλλά σαφώς όχι αυτό που πρέπει ώστε να καλυφθεί όλη η χώρα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα κάποιες να υπολειτουργούν και κάποιες να μην μπορούν να ανταποκριθούν στις ανάγκες», συνεχίζει.

Μόνο για τη μεσογειακή αναιμία, η χώρα μας χρειάζεται ετησίως περίπου 120.000 μονάδες αίματος. Και αυτές τις μονάδες, βεβαίως, θα έπρεπε να εξασφαλίζει το κράτος. «Κανενός ασθενούς δεν είναι δουλειά να καλύπτει αυτή την ανάγκη», τονίζει η κυρία Μυρίλλα. «Είναι σαν να λες σε έναν άνθρωπο που χρειάζεται αντιβιοτικό, να πάει να το φτιάξει μόνος του. Το αίμα είναι το φάρμακό μας και θα έπρεπε να μας το παρέχει το κράτος. Όχι να το ψάχνουμε μόνοι μας και να μην ξέρουμε αν θα το βρούμε εγκαίρως».

Οι κίνδυνοι της έλλειψης

Τι συνέπειες, όμως, μπορεί να έχουν οι ελλείψεις σε μεταγγιζόμενο αίμα; «Κάθε ασθενής με μεσογειακή αναιμία χρειάζεται συγκεκριμένη ποσότητα αίματος ανά συγκεκριμένα χρονικά διαστήματα. Όχι λίγο αίμα που και που, ούτε με καθυστέρηση. Ειδάλλως κινδυνεύει να αναπτύξει επιπλοκές», απαντά η κυρία Μυρίλλα.«Μπορεί, π.χ., να έχει πολύ μεγάλη καρδιολογική επιβάρυνση, εξωμυελικές εστίες, πνευμονική υπέρταση.  Αυτές οι επιπλοκές είναι επιβαρυντικός παράγοντας για πολλά προβλήματα. Τέλος η κοινωνική και ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών είναι τεράστια, με δραματικά αποτελέσματα στην εργασία, τις σπουδές, την κοινωνική ζωή και τον ψυχισμό τους».

Και συνεχίζει: «Η καθυστέρηση στην μετάγγιση δεν είναι κάτι απλό. Αν γίνει μία φορά, πιθανώς δεν θα συμβεί κάτι σοβαρό. Όταν όμως συμβαίνει κατ’ επανάληψιν, υπάρχει πρόβλημα. Ακριβώς όπως θα είχε πρόβλημα κάθε ασθενής που θα έπαιρνε στην τύχη τα φάρμακά του π.χ. για την πίεση, τον διαβήτη ή οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας».