Πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια πάθηση


Ειδικότερα, πρόκειται για μία Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίστηκε για πρώτη φορά το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), και από τότε πραγματοποιείται σε συνεργασία με τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ανά τον κόσμο, με σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες και καινοτόμες Θεραπείες, αλλά και για εκείνα τα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν όπως οι υπόλοιποι πολίτες.

Και φέτος, το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για την υιοθέτηση απαραίτητων πολιτικών εστιάζει στην ανάγκη εξάλειψης των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, αλλά και στην υποχρέωση διασφάλισης ίσων ευκαιριών για εκείνους σε όλους τους τομείς της ζωής.



cnn.gr