Την Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν την γνώριζε: “Μου είπανε να δοκιμάσω ένα ποδήλατο. Ποδήλατο; Το καλύτερό μου, σκέφτηκα…Δεν μου είχαν πει ότι θα είναι …πειραγμένο! Η εμπειρία ήταν συγκλονιστική”. Μ’αυτά τα λόγια περιέγραψε ο Κωστής Μαραβέγιας την εμπειρία του με ένα ειδικά τροποποιημένο ποδήλατο, το οποίο “μιμείται” τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης.
“Υπήρξα Πρεσβευτής και για άλλες εκστρατείες, π.χ. για τους πρόσφυγες και μετανάστες. Είναι άλλο πράγμα να φαντάζεσαι, όμως, και άλλο να μπαίνεις στ’αλήθεια, στα παπούτσια του άλλου”, συνέχισε. “Η εμπειρία μου ήταν πρώτα σωματική. Απέκτησα συναίσθηση επί του πρακτέου. Δεν πίστευα την κούραση που ένοιωθα, το πόσο δύσκολο ήταν να διατηρήσω την ισορροπία μου. Οταν τελείωσε το γύρισμα ήμουν μουδιασμένος, εξαντλημένος, δεν ένοιωθα τα χέρια μου. Δυσκολεύτηκα πάρα πολύ”.
Ο αγαπημένος καλλιτέχνης είναι ο Πρεσβευτής μιας νέας ενημερωτικής εκστρατείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η εκστρατεία έχει ως πρωταγωνιστή ένα ειδικά τροποποιημένο ποδήλατο. Το ποδήλατο ήρθε στην Ελλάδα από την Αυστραλία, όπου χρησιμοποιείται σε ανάλογες ενημερωτικές εκστρατείες για την νόσο.
Οι τροποιήσεις
Το ποδήλατο έχει τα εξής χαρακτηριστικά:
- ‘Εχουν αφαιρεθεί κομμάτια από το δίσκο, για να μην αλλάζουν εύκολα οι ταχύτητες
- Η σέλα είναι σκληρή και προκαλεί “μούδιασμα” μετά από λίγο
- Οι τροχοί δεν είναι ίσιοι, για να δυσκολεύουν την ισορροπία
- Στο τιμόνι έχουν προστεθεί μεταλλικά σφαιρίδια που προεξέχουν. Ετσι οι λαβές είναι δυσλειτουργικές και δυσκολεύουν την οδήγηση
- Τα πετάλια είναι διαφορετικά, το ένα από το άλλο. Κι αυτό γιατί πολλοί πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν διαφορετική αίσθηση στα πόδια τους.
“Ενα μοναδικό ποδήλατο αγώνων ζωής”
Η ενημερωτική εκστρατεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση έχει τίτλο: “Ενα μοναδικό ποδήλατο αγώνων ζωής”. Διοργανώνεται από τη φαρμακευτική εταιρεία Sanofi Ελλάδα, υπο την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας “ΕΛΛ.Α.ΝΑ”. Για την κατασκευή του “Ποδηλάτου Αγώνων Ζωής” συνεργάστηκαν ασθενείς, νευρολόγοι, φυσικοθεραπευτές και μηχανικοί.
Πηγή
