Είναι σπάνιοι και μοναδικοί, αλλά όχι μόνοι τους, καθώς κοντά τους βρίσκεται μία ολόκληρη παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, με μία φαρέτρα πολλών καινοτόμων σκευασμάτων που μπορούν να αλλάξουν όχι μόνο την ποιότητα ζωή τους, αλλά την ίδια τους την επιβίωση.

Μιλάμε για τους σπάνιους ασθενείς, οι οποίοι έχουν την τιμητική τους στις 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει λιγότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους.


cnn.gr